漸凍人一般指肌萎縮側(cè)索硬化。 我國(guó)通常將肌萎縮側(cè)索硬化和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病混用，它是上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷之后，導(dǎo)致包括球部四肢、軀干、胸部腹部的肌肉逐漸無(wú)力和萎縮，據(jù)悉漸凍人蔡磊稱已在準(zhǔn)備身后事，下面來(lái)和小編詳情了解一下吧！

(資料圖)

漸凍人蔡磊稱已在準(zhǔn)備身后事

在近日播出的@BRTV醫(yī)者節(jié)目中，京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诜Q他可以完全接受死亡了。這個(gè)消息引起了廣泛的關(guān)注和討論，許多人對(duì)他的勇氣和堅(jiān)韌精神表示敬佩。

蔡磊是一位漸凍癥患者，這是一種罕見(jiàn)而嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，會(huì)導(dǎo)致肌肉逐漸無(wú)法控制，最終導(dǎo)致癱瘓和呼吸衰竭。面對(duì)這個(gè)絕癥，蔡磊選擇了積極向前，勇敢面對(duì)。

去年，蔡磊就開(kāi)始準(zhǔn)備自己的身后事。他找到了合適的接班人，確保自己的工作能夠順利進(jìn)行下去。同時(shí)，他還設(shè)立了慈善信托，希望能夠用自己的力量為社會(huì)做出一些貢獻(xiàn)。此外，他還決定將自己的遺體捐獻(xiàn)出來(lái)，為科學(xué)研究和教育事業(yè)貢獻(xiàn)一份力量。

蔡磊還寫了一本書(shū)，將自己的經(jīng)歷和感悟記錄下來(lái)，希望能夠給其他患者和家屬一些鼓勵(lì)和幫助。這本書(shū)讓人們更加了解了漸凍癥患者的生活和抗?fàn)?，也讓大家深刻認(rèn)識(shí)到了生命的寶貴和無(wú)常。

在采訪中，蔡磊透露了自己的一些內(nèi)心痛苦和愧疚。他曾因病情惡化而對(duì)自己的四歲兒子發(fā)脾氣，讓孩子嚇得哭了。這個(gè)場(chǎng)面讓他感到非常愧疚，他深深地明白自己已經(jīng)無(wú)法給予孩子更多的陪伴和呵護(hù)。

此外，蔡磊還曝光了自己患病第一年被騙近千萬(wàn)的經(jīng)歷。他表示，自己當(dāng)時(shí)對(duì)病情一無(wú)所知，被一些不法分子利用，損失了巨額資金。這個(gè)經(jīng)歷讓他更加堅(jiān)定了對(duì)漸凍癥病情的認(rèn)識(shí)和抗?fàn)幍臎Q心。

蔡磊的勇敢和堅(jiān)韌精神讓人們深受觸動(dòng)。他用自己的行動(dòng)詮釋了生命的意義和價(jià)值。他的故事告訴我們，無(wú)論面對(duì)怎樣的困難和挑戰(zhàn)，我們都應(yīng)該勇往直前，積極面對(duì)，不放棄對(duì)生活的希望和熱愛(ài)。

蔡磊的故事也引發(fā)了人們對(duì)漸凍癥的關(guān)注和思考。這種疾病雖然罕見(jiàn)，但對(duì)患者和家屬來(lái)說(shuō)卻是一種無(wú)法忽視的巨大挑戰(zhàn)。我們應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)這種疾病的研究和關(guān)注，為患者提供更好的治療和支持。

希望蔡磊能夠繼續(xù)堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)病情，不斷為自己和社會(huì)做出貢獻(xiàn)。也希望更多的人能夠關(guān)注和支持漸凍癥患者，為他們帶去溫暖和希望。讓我們一起為蔡磊加油，為他的勇氣和堅(jiān)韌點(diǎn)贊！

直至今日，蔡磊仍然每天工作十六七個(gè)小時(shí)。

“我必須拼命地跑，不能停。哪怕在藥物出來(lái)的黎明之前倒下了，在加速自己病情和推動(dòng)藥物研發(fā)之間，我也愿意賭一把?！?/p>

時(shí)間不夠用，所以得更拼。

2022年年初，蔡磊開(kāi)始給自己的“身后事”做準(zhǔn)備。

他成立了可以永久續(xù)存的攻克漸凍癥慈善信托，即使自己倒下了，信托基金依然可以支持科學(xué)家和組織機(jī)構(gòu)進(jìn)行工作。

同時(shí)籌備“破冰驛站直播間”，一邊宣傳著漸凍癥，一邊開(kāi)始直播帶貨，通過(guò)高效、可持續(xù)的商業(yè)形式持續(xù)為攻克漸凍癥提供資金支持。

2023年2月，蔡磊被評(píng)為2022中國(guó)慈善家年度人物，接受到社會(huì)的廣泛認(rèn)可。

2023年4月，他的書(shū)《相信》出版，有更多人能從書(shū)中了解到他在沉重的疾病與命運(yùn)前所做的決定。

他已經(jīng)做了所有應(yīng)該做和能做的事，在他看來(lái)，這一切不是為了宣傳漸凍癥讓大家關(guān)注可憐，而是更多地希望他經(jīng)歷的這場(chǎng)抗?fàn)幠芙o更多人帶來(lái)一些正能量。

羅曼·羅蘭說(shuō)：“世界上只有一種真正的英雄主義，那就是看清生活的真相之后，依然熱愛(ài)生活?！?/p>

人生半程，蔡磊拿到生命給他的最后一份考卷。

他接受死亡的威脅，同時(shí)也相信生的希望。

雖然身體一直在萎縮，但斗志從不退卻。

他將自己定義為“解決問(wèn)題的人”，如同一只撲火的飛蛾，為推動(dòng)漸凍癥藥物的研發(fā)加速燃燒自我的生命。

故事還沒(méi)有終結(jié)，一切皆有可能。

就像蔡磊所說(shuō)的，要相信相信的力量，不是有希望才去努力，而是——

因?yàn)榕?，才?huì)看到希望。

蔡磊的勇敢和堅(jiān)韌精神讓人們深受觸動(dòng)。他用自己的行動(dòng)詮釋了生命的意義和價(jià)值。他的故事告訴我們，無(wú)論面對(duì)怎樣的困難和挑戰(zhàn)，我們都應(yīng)該勇往直前，積極面對(duì)，不放棄對(duì)生活的希望和熱愛(ài)。

蔡磊的故事也引發(fā)了人們對(duì)漸凍癥的關(guān)注和思考。這種疾病雖然罕見(jiàn)，但對(duì)患者和家屬來(lái)說(shuō)卻是一種無(wú)法忽視的巨大挑戰(zhàn)。我們應(yīng)該加強(qiáng)對(duì)這種疾病的研究和關(guān)注，為患者提供更好的治療和支持。

希望蔡磊能夠繼續(xù)堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)病情，不斷為自己和社會(huì)做出貢獻(xiàn)。也希望更多的人能夠關(guān)注和支持漸凍癥患者，為他們帶去溫暖和希望。讓我們一起為蔡磊加油，為他的勇氣和堅(jiān)韌點(diǎn)贊！