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男童患罕見(jiàn)病多年求醫(yī),目前醫(yī)療費(fèi)告急,父母無(wú)奈求助輕松籌

2020-10-08 11:50:21 來(lái)源:財(cái)訊網(wǎng)

王娟(化名)是天津天津薊縣人,她和丈夫育有一兒一女,一家人日子過(guò)的雖然不富裕,但兒女雙全也讓夫妻倆感到非常幸福。但好景不長(zhǎng),就在兒子李陽(yáng)(化名)3歲那年,一場(chǎng)突如其來(lái)的噩耗打亂了整個(gè)家庭的生活……

王娟回憶說(shuō):“2013年,我的兒子總是出現(xiàn)發(fā)燒,感冒的癥狀,肚子也逐漸增大,直到9月份我們帶著孩子來(lái)到北京協(xié)和醫(yī)院進(jìn)行檢查,但檢查后的結(jié)果卻如同晴天霹靂,可憐的孩子最終被確診為戈謝病,這種病對(duì)于我們農(nóng)村人來(lái)說(shuō)連聽(tīng)都沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò),只知道醫(yī)生說(shuō)是一種罕見(jiàn)的要命的大病,我們頓時(shí)感到天一下子塌了下來(lái)。”

據(jù)了解,戈謝病是一種罕見(jiàn)病,發(fā)病率極低20萬(wàn)分之一至50萬(wàn)分之一,目前全世界99%的罕見(jiàn)病處于無(wú)藥可治的階段,僅有極少一部分的罕見(jiàn)病有藥物可以治療,但治療的這種病等藥物非常的昂貴,每支藥物基本在2-3萬(wàn)元左右??蛇@對(duì)于王娟這樣的農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō),巨額醫(yī)療費(fèi)就猶如天文數(shù)字……

后來(lái),隨著時(shí)間的流逝,李陽(yáng)的病情日益加重,肝脾逐漸增大。就這樣,2014年4月,李陽(yáng)在北京兒研所進(jìn)行了脾部切除手術(shù),但治療效果不佳。

因?yàn)榈貌坏接行У闹委?,李?yáng)已經(jīng)快要因病致殘了,作為孩子母親的王娟看著病床上的孩子心如刀割,可卻無(wú)能為力。

終于,絕望之處有了轉(zhuǎn)機(jī)!2017年5月,李陽(yáng)患的戈謝病終于被納入重特大疾病醫(yī)療保障范圍,這樣一家人再次看到了希望。但由于不能實(shí)時(shí)結(jié)算需要先完全自己墊全額費(fèi)用,即使被納入醫(yī)保范圍,但每年使用藥物的自費(fèi)部分也需要花費(fèi)10多萬(wàn)元。由于孩子自從患病以來(lái)不斷發(fā)病,每年無(wú)數(shù)次的住院,打吊瓶,已花光所有積蓄,早已負(fù)債累累,現(xiàn)在一家人只能將老家的房產(chǎn)變賣(mài)為孩子治病,連年邁的外婆也開(kāi)始外出打工,來(lái)維持一家人的生活。

王娟說(shuō):“目前李陽(yáng)的身體一天不如一天,由于發(fā)病次數(shù)不斷增加,病情已轉(zhuǎn)移到骨骼,孩子的兩條腿已開(kāi)始不一樣長(zhǎng)了。每次發(fā)病孩子只能躺在床上,這個(gè)年紀(jì)的孩子本應(yīng)該是活潑好動(dòng)無(wú)憂無(wú)慮的年齡,他卻遭受著常人無(wú)法忍受的痛苦,每當(dāng)他看到別人家孩子在外玩耍時(shí)的樣子,總是說(shuō)想出去和他們一起玩耍,聽(tīng)后我的心如刀割一樣的難受。”

看著病床上被病魔折磨的孩子,王娟和丈夫最終決定為孩子發(fā)起輕松籌。

據(jù)悉,輕松籌以其公開(kāi)透明的籌款方式,0手續(xù)費(fèi),貼心的服務(wù)態(tài)度,獲得了用戶的一致好評(píng)。6年時(shí)間,輕松籌不僅在用戶心中刻下了“大平臺(tái)、籌款快”的印記,身為行業(yè)的引領(lǐng)者,輕松籌也在引領(lǐng)行業(yè)不斷挑戰(zhàn)更高的要求,更好地幫助那些需要幫助的人,幫助大病家庭跑贏與時(shí)間的比賽。

相信在輕松籌平臺(tái)各位好心人的幫助下,李陽(yáng)可以早日戰(zhàn)勝病魔,重獲新生!

免責(zé)聲明:市場(chǎng)有風(fēng)險(xiǎn),選擇需謹(jǐn)慎!此文僅供參考,不作買(mǎi)賣(mài)依據(jù)。

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