中國基金報(bào) 安曼綜合自齊魯壹點(diǎn)、中國新聞網(wǎng)等

(資料圖片僅供參考)

26日，京東原副總裁蔡磊再次登上微博熱搜。起因是，在一檔電視訪談節(jié)目里，被確診漸凍癥四年的蔡磊表示，已經(jīng)可以完全接受死亡了，已在準(zhǔn)備身后事。

蔡磊表示，其實(shí)自己去年已在準(zhǔn)備身后事，包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻(xiàn)、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準(zhǔn)備。”

蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說：“謝謝大家一直關(guān)心著。待會上午10點(diǎn)和哈佛大學(xué)科學(xué)家團(tuán)隊(duì)，包括兩位美國院士，一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國臨床轉(zhuǎn)化的可能。”

從視頻中可以發(fā)現(xiàn)，如今，蔡磊已經(jīng)失去了正常說話的能力，甚至難以清晰地說出每一個字節(jié)。

在采訪的最后，蔡磊仍然表示，“可能再努力，成功也不會屬于我，但是不影響我繼續(xù)為‘漸凍癥’這個群體往前拼搏，我會抗?fàn)幍阶詈笠惶??！?/p>

與漸凍癥抗?fàn)幍乃哪?/strong>

基金君曾經(jīng)兩次寫過關(guān)于蔡磊的故事，每一次都為之動容。

眾所周知，蔡磊是京東副總裁，是“互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅”聯(lián)盟會長，國內(nèi)“電子發(fā)票第一人”，“2018年十大財(cái)稅人物”，改革開放40周年“中國改革貢獻(xiàn)人物”……

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥（ALS）。彼時，他剛剛結(jié)婚兩年，兒子還不滿一歲。

據(jù)了解，這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點(diǎn)六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點(diǎn)。

截至目前，近200年來，全世界1000多萬患者中，沒有一例真正的漸凍癥患者被治愈過。

剛確診時，蔡磊的生活充滿了絕望和掙扎，他試過各種偏方，據(jù)他自己講訴“患病的第一年，什么都試過了，被騙了千（八百）萬”。但都無法改變他病情的發(fā)展。他痛苦地想象自己離開后，孩子和家人將會怎樣。

當(dāng)京東總裁劉強(qiáng)東得知這個消息后，他問蔡磊是否有什么放心不下的事情。蔡磊告訴他自己的心愿，希望能保證自己的孩子和家人的生活。劉強(qiáng)東承諾，如果蔡磊發(fā)生意外，京東會負(fù)責(zé)撫養(yǎng)他的孩子到22歲，并且他個人也會照顧蔡磊的家庭。

有了這個承諾，蔡磊的心情稍微安定下來，他開始全身心投入到關(guān)于漸凍癥的研究中。他發(fā)現(xiàn)世界上關(guān)于這個疾病的研究資料非常少，沒有機(jī)構(gòu)愿意投入研究。為了自己能活下去，他決定開始自己生命的最后一次創(chuàng)業(yè)。

他做出了一個令人震驚的決定——將自己在京東的全部股份賣出，投身于漸凍癥研究這個領(lǐng)域，這是他的第二步。

他還召集了一支團(tuán)隊(duì)開始研究漸凍癥的治療方法。他們向各個研究機(jī)構(gòu)和公司尋求資金支持，并積極參與各種關(guān)于漸凍癥的國際會議。他們的目標(biāo)是找到一個有效的治療方法，讓漸凍癥患者有希望。

4年來，為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房，賣股票，甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨，他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺，捐資千萬發(fā)起公益資助計(jì)劃。

他還聯(lián)合1000多位病友，捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學(xué)研究使用。

他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳《相信》，成為暢銷書籍。

投資上億元 失敗30多次

確診四年后的今天，蔡磊幾乎一切的生活瑣事都需要別人幫助。穿衣、喝水、吃飯、走路、洗漱、上廁所、睡覺翻身，生活助理（阿姨）幾乎寸步不離。

他每天依然有無數(shù)的工作要處理，只能依靠腳踩裝置操作鼠標(biāo)，回復(fù)信息。

在確診初期，醫(yī)生曾告誡蔡磊，“得這個病最好休養(yǎng)，做好護(hù)理，延長幾年壽命是有可能的?！?/p>

但是蔡磊卻沒有這么做。確診后，他逐步卸下了公司的大部分工作，卻變得比過去還要忙，他希望用最短的時間，用互聯(lián)網(wǎng)的方式，把資金、實(shí)驗(yàn)室、藥企和醫(yī)院都鏈接起來，盡最大可能縮短藥物研發(fā)的時間。

在采訪中，蔡磊提到，過去30年，頂尖的科學(xué)家和藥企為神經(jīng)退行性疾病砸了超過上萬億美元，幾乎全部失敗，質(zhì)疑聲不光來自專業(yè)人士，甚至病友、普通人也會懷疑蔡磊這種“瘋狂”背后的真正目的。

“有人說我得絕癥了還‘割韭菜’，還有人說我就是想救自己?！辈汤谡f，“我要是想救自己，就找個山清水秀的療養(yǎng)院療養(yǎng)，我不是為了自己的命，更不是為了生意、為了錢。我是為了我們50萬病友的命?！?/p>

“我有能力，也有資源，舍我其誰?！辈汤诒甲咴谕顿Y人、科學(xué)家、藥企之間，添加了上千位病友，說服他們記錄自己的病情進(jìn)展和用藥情況，搭建了世界最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺，鏈接了世界最大的患者群。

藥物研發(fā)需要頂尖的人才，培養(yǎng)一位醫(yī)學(xué)博士很難，而他們往往面臨著更好的工作選擇。最開始的時候，蔡磊招不來人，就算是招聘來了也很快流失。但隨著更多人認(rèn)識他、了解了他的事業(yè)，一批年輕人受到感召，聚集在他的團(tuán)隊(duì)。

有朋友勸他，這樣高強(qiáng)度的工作，無異于“自殺”。

“相較于50萬漸凍癥患者生命的救治，我個人的生命并不重要。我們?nèi)豪锩刻於加腥巳ナ?，病友等不起。”這些年，蔡磊認(rèn)識的病友有很多已經(jīng)離去，有些時候群里某位病友不說話了，大家閉口不談，但是心里都知道，很有可能是已經(jīng)去世了。

據(jù)了解，目前推動和追蹤的70多條漸凍癥藥物研發(fā)管線，明確失敗的有30多條，還有30多條在研，其中約10條已在或即將進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

“我會戰(zhàn)斗到最后一天，到我死亡的一天為止。”蔡磊說。

前段時間，蔡磊夫婦攜新書《相信》做客東方甄選直播間。臨別之際， 一向內(nèi)斂的董宇輝，罕見地張開了雙臂，擁抱了蔡磊。